Los derechos de las personas con enfermedades renales crónicas
de JUAN CARLOS JULIÁN | 2016-11-25T12:20:08+00:00

Los derechos de las personas con enfermedades renales crónicas (manifiesto de personas con enfermedades renales)

Marzo 2017

“Padecer una enfermedad crónica como la enfermedad renal, de alto impacto emocional, social y económico, implica una serie de limitaciones que no deben suponer la pérdida de derechos fundamentales amparados por la legislación vigente y la normativa europea”. 

En otras ocasiones, son organismos como la OMS y otras instituciones las que recomiendan determinadas actuaciones para una mejor atención a estas personas.

En España la base fundamental sobre la que la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales) elaboró su Manifiesto a finales del año 2015 en el que se recogen, en clave de derechos, las principales demandas de las personas con Enfermedades Renales Crónicas (ERC).

El reconocimiento de sus derechos fundamentales se sustenta en la existencia de un sistema público de salud basado en el principio de universalidad, consagrado en la Ley General de Sanidad, que garantiza que todas las personas puedan acceder a dichos tratamientos, incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se hacía así efectivo el nivel más alto posible del derecho a la protección de la salud reconocido en la Constitución e interpretado, por mandato de la propia Constitución, según lo establecido en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Con ello toda persona con ERC tiene derecho a acceder al tratamiento según sus circunstancias sin que ello menoscabe su patrimonio personal. Además tiene derecho a elegir entre las distintas opciones de tratamiento disponibles y que los profesionales sanitarios que les atienden les expliquen, de manera adecuada a su nivel cultural y formativo, los tratamientos y opciones disponibles así como las circunstancias propias de la patología que padecen. 

Además de la información adecuada sobre la patología y opciones de tratamiento, deben recibir información sobre el funcionamiento de los Sistemas Sanitarios y los criterios de calidad asistencial que se controlan en su tratamiento. 

Derechos de las personas

Conocer si está inmerso en un estudio de investigación, cuales están disponibles en relación a su patología y cómo participar son otras necesidades que deben estar disponibles para toda persona con ERC. Conocer el funcionamiento y la situación en la que el paciente se encuentra cuando está en lista de espera para trasplante son derechos que las administraciones sanitarias tienen que ofrecer.

Cuando existen dudas, el afectado puede solicitar una segunda opinión médica y tiene el derecho a conocer quiénes son los profesionales que le atiende y su estatus. Por ello tener asignado un nefrólogo de referencia es fundamental para cualquier persona con ERC, ya que es quién le transmite la información sobre su enfermedad y tratamientos, resuelve sus dudas, le asesora para una adecuada toma de decisiones, etc. No obstante también existe el derecho a solicitar el cambio de especialista si no está conforme con su atención.

Dentro de la diversidad existente entre las diferentes administraciones sanitarias de las Comunidades Autónomas, la persona con ERC debe acceder en condiciones de equidad con los afectados de otras Comunidades Autónomas a los tratamientos sobre su patología, con criterios de calidad adecuados y atención integral por equipos interdisciplinares. Deben asegurarse para ello las necesarias condiciones de seguridad, mediante protocolos estandarizados e información sobre el grado de cumplimiento de los mismos. Para ello la formación continua de los profesionales es una reivindicación que los representantes de los pacientes demandan de aquellos que les atienden.

Vivir con ERC Ambulancia

En los desplazamientos entre las diferentes Comunidades Autónomas, las personas con ERC deben disfrutar del acceso a sus tratamientos en las mismas condiciones que en su Comunidad de origen, de acuerdo con las prestaciones reconocidas en la Cartera Común de Servicios (básica y complementaria), lo que incluye también el derecho al transporte sanitario no urgente para el tratamiento de hemodiálisis.

La protección social de la persona con ERC y su autonomía personal son cuestiones que deben garantizarse independientemente de las limitaciones que les confiere su situación de persona con ERC. Ello incluye el derecho a disfrute del ocio y del tiempo libre en igualdad de condiciones con cualquier otro ciudadano del Estado. Por supuesto en toda relación con las Administraciones Sanitarias, la persona con ERC tiene que tener asegurada su privacidad y confidencialidad, a la vez que siempre tiene que tener acceso a los datos de su historia clínica. No debemos olvidar que la historia clínica es de la persona que lo padece y no del profesional que le atiende.

Aunque se presuponga, el trato digno y no discriminatorio es un derecho fundamental de cualquier persona que accede al Sistema Nacional de Salud, el derecho a la igualdad de trato y los adecuados cuidados en el final de la vida. Por último reseñar que es un elemento fundamental el ser informado sobre las vías y procesos de reclamación de sus propios derechos ante la institución sanitaria que le atiende.

En los últimos años, y en especial desde finales de 2012, se han ido adoptando una serie de normas jurídicas y desarrollando una serie de políticas, con la justificación de la crisis económica, que han ido limitando el principio de universalidad, mermando las prestaciones a las que las personas con ERC tenían derecho o han ido colocando barreras, no físicas sino administrativas, que dificultan o impiden el acceso a las prestaciones sociales y sanitarias. Si bien es cierto que la eficiencia económica es un fin social deseable, la equidad en el acceso a los servicios de salud también lo es y cuando ambos entran en conflicto es necesario hacer una adecuada ponderación.

Los cambios legales y de políticas han motivado que la Federación Nacional de Asociaciones ALCER haya redactado el Manifiesto de Personas con Enfermedades Renales antes mencionado. El enfoque basado en los derechos determina, en primer lugar, que ya no se hable de pacientes que son sujetos pasivos de políticas sociales sino de personas que son titulares activas de derechos. La enfermedad renal crónica no debe analizarse exclusivamente como una cuestión médica sino también como una cuestión social pues proporcionar los mejores tratamientos terapéuticos es un éxito relativo si posteriormente las personas no tienen la misma igualdad de oportunidades.

El pleno reconocimiento y respeto de los derechos de las personas con enfermedad renal crónica determina, en segundo lugar, que éstas no sean quienes tengan que adaptarse a un entorno normalizado sino que deba ser el entorno (no sólo físico, sino también intelectual, comunicacional y actitudinal) el que deba rediseñarse de acuerdo con unos parámetros inclusivos que posibiliten el acceso a todos los derechos bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona en condiciones de igualdad.

Este enfoque basado en los derechos hace ver, en tercer lugar, que la enfermedad forma parte de la vida y que las personas con una enfermedad crónica, en general, y con enfermedad crónica renal, en particular, forman parte de la diversidad humana.

En los once puntos que componen el Manifiesto se observa la importancia que la dignidad, la igualdad y la no discriminación tienen para las personas con enfermedad renal crónica en el disfrute de los derechos, bienes y servicios. La dignidad de las personas es la clave, de ahí que el primer derecho que se exija sea el respeto a la voluntad y a la libertad de decisión, o que se reclamen los derechos a la movilidad geográfica y a la privacidad y confidencialidad de los datos de carácter personal relativos a la salud.

Artículo elaborado por Juan Carlos Julián y  Miguel Angel Ramiro Avilés.

Juan Carlos Julián es Director General de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y Miguel Angel Ramiro Avilés es Profesor Titular de Filosofía del Derecho y Director de la Cátedra ‘Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos’ en la Universidad de Alcalá.