WarningLos testimonios de esta sección expresan opiniones y vivencias personales.

Me llamo magdalena, aunque todos me llaman malén
de MALEN | 2016-11-22T17:29:37+00:00

Me llamo magdalena, aunque todos me llaman malén

Marzo 2017

“Voy a redactar e intentar resumir lo más que pueda mi testimonio sobre mi vida con la insuficiencia renal crónica (IRC). Son 39 años viviendo con ella: muchas experiencias "negativas", duras de sobrellevar que, a la vez, me han hecho ser fuerte y seguir luchando, ser quien soy ahora y cómo define a mi persona, mi modo de vida, mi filosofía. Porque, al final, lo único que quieres es seguir viviendo, disfrutando y ser feliz como otro ser humano”. 

magdalena

La enfermedad me ha permitido también conocer personas maravillosas, personal sanitario, médicos, enfermeras, auxiliares, celadores, cirujanos, técnicos RX, medicina nuclear, personal de limpieza, de mantenimiento... los incluyo a todos porque he tenido la suerte, y digo ‘suerte’, porque cada una de estas personas han formado parte de mi vida, me han visto crecer y por supuesto otros pacientes en los cuales creas un vínculo afectivo que se va forjando con los años, ya que esta enfermedad es de por vida, y unos por desgracia se quedan en el camino, otros seguimos en él y tratando de sobrevivir con las complicaciones que conlleva.

Mi mayor reto personal para sobrevivir a mi día a día no era la enfermedad en sí (tenía muy asumido todo lo que debía hacer para llevar una "vida sana": buena alimentación, la medicación, ser positiva etc.), sino todo lo demás: el mundo exterior, la sociedad, la aceptación de los amig@s en el colegio, el instituto, el trabajo. En definitiva, lo que un niño, adolescente, o adulto va experimentando según cada etapa.

A mis 39 años y teniendo a mis espaldas más de 25 años de sesiones de diálisis y haber pasado por 5 trasplantes de riñón, 4 de donantes cadáver y el último donante vivo cruzado hace 8 meses, las carencias y necesidades de un enfermo renal que lleva toda la vida, son muchas. Unas dependen de la propia educación desde casa, otras desde el ámbito sanitario, para poder llevar mejor la enfermedad y tener mejor calidad de vida, pero a veces y echando la vista atrás, según como eduques, enseñes, trates a la persona-paciente, puedes limitarlo o hacer que sus inseguridades aumenten a lo largo de su crecimiento.

Yo, personalmente, he vivido etapas muy difíciles a raíz de esas carencias-limitaciones impuestas. No hay que sobreproteger al paciente. No se puede centrar su vida en sólo la enfermedad: la enfermedad es una parte más y hay que aprender a vivir con ella, con sus limitaciones (que las hay, sobre todo cuando eres un niño: alimentación, juegos por temor hacerte daño, etc.). Pero ser lo más natural posible a la hora de educar y enseñar y, cuando eres adulto, tú debes tomar control de tu propia vida; responsabilidad ante todo lo que hagas o dejes de hacer de cara a la enfermedad y tu propia vida. Todo va repercutir en nuestra calidad de vida y para ser feliz.

En la enfermería voy a destacar también factores que influyen a la hora de los cuidados al paciente. Reivindico el derecho a que se me informe de primera mano, y sin filtros, de mi situación: alternativas, posibilidades (por pequeñas que sean) y que los cuidados sean integrales. Es muy importante la atención médica, los controles, la medicación, pero también lo es la escuela, los exámenes, las fiestas de cumpleaños, la familia, los amigos, el trabajo, la pareja, vida social, viajes y el aspecto físico (ya que eso influye mucho debido a toda la medicación que tomamos y hace que suframos algunos cambios físicos visibles, etc. según la etapa de la enfermedad). Nos damos cuenta de que, en lo que se refiere a la vida, los sanos y los enfermos pasan por las mismas etapas evolutivas.

“Es importante que los cuidados vayan enfocados a la vida (a la salud, no a la enfermedad), intentar no infantilizar a los pacientes y, sobre todo, evitar la identificación de la persona con su enfermedad. Las personas tenemos enfermedades; no somos enfermedades ni somos enfermos. Somos pacientes”. 

El enfoque hacia lo que NO se puede hacer (la privación y la superprotección), hacen que yo viva mi propia vida como espectadora de la misma, no como la actriz principal de ella.

Por suerte, la vida va pasando, vamos madurando y tejiendo la vida a nuestras circunstancias y momentos vividos.  Después de mi 4º trasplante (donde se me retiró el riñón a la semana, debido a un problema del donante, donde encontraron células cancerígenas), después de asimilar toda la situación, ya daba por perdida la posibilidad de volver a trasplantarme, debido a la cantidad de anticuerpos que hay en mi organismo, y eso no facilita para nada encontrar un donante cadaver fiable y seguro. Esta experiencia me supuso un antes y después, ya que tenía que asumir la derrota de un 4º trasplante y, también, descartar la posibilidad de nuevo trasplante donante vivo o trasplante cadáver, porque en el hospital eran todo pegas y "miedos". AÑOS MÁS TARDE, después de estar en lista de espera por si salia algún donante, opté por pedir segunda opinión en otro hospital donde me dieran alguna esperanza y lo conseguí.

Hace 8 meses se me trasplantó un 5º trasplante de donante vivo cruzado. Mi madre fue LA DONANTE CRUZADO EN VIDA... La experiencia fue, desde el primer momento que se iniciaron los estudios a ambas y se nos dijo que había posibilidad de trasplantar, emocionante: son momentos donde tu cabeza piensa en todo, posibles complicaciones, posibles riesgos, no solo para mí, sino para mi madre... Y tantas emociones que los nervios te sobrepasan... Pero todo salió bien.  En un tiempo récord de tres horas de cirugía (en mi caso; dijeron que sería de 6 a 7 horas), las dos salimos vencidas de los posibles riesgos.

hands in the sun

Saber que sí se me podía realizar otro trasplante, el 5º trasplante, para mí era la esperanza de vivir más años sin estar atada a una máquina que te condena poco a poco, donde sus consecuencias a la larga son irreparables, debido a los efectos secundarios de las mismas sesiones (ya llevo más de 25),y habiéndome realizado otros trasplantes, donde con uno viví 9 años y estuve bastante bien. 

“Soy positiva y una persona "echá palante"...  tengo muchas ganas de vivir y disfrutar esta oportunidad que se me ha dado y debo aprovecharla al máximo, ya que soy más consciente de los pros con un 5º trasplante si no me cuido... VIVO EL PRESENTE”.

Tengo un trabajo bueno en la administración pública del estado, soy interina. Aun estando de baja, no quiero poner riesgo a mi trasplante, ya que todavía no está al 100%. Debido a mi experiencia laboral, que siempre ha sido atención al público y trato con la gente, sé que puede poner en riesgo el trasplante en estos momentos y eso también me hace reflexionar sobre mi situación laboral. Por encima de todo está mi VIDA Y MI SALUD y no puedo permitirme el lujo de tener un contratiempo (siempre que esté de mi mano evitarlo; con eso no digo que viva en una burbuja: expuesta estoy siempre, pero quiero evitar otro rechazo).

Soy feliz. Esta vida merece la pena aun con las dificultades que se presenten. Pero cuando te toca la salud, tu perspectiva cambia y, aunque yo he vivido la enfermedad desde mi nacimiento y he tenido muchas dificultades para seguir una vida como cualquier niña de mi edad (por la falta de escolarización, en aprendizaje, debido a tantos y tantos ingresos en el hospital), eso ha conllevado muchos cambios en mis etapas de crecimiento, carencias y limitaciones (lo que hablaba antes), pero me ha enseñado a madurar antes, valorar lo que tenemos, a disfrutar más la vida y, en definitiva, luchas porque no te queda otra que hacerlo...o si no, te mueres en vida...Y YO NACÍ PARA LUCHAR.

Atentamente, 

Malén.

Testimonio cedido por “Fundación ALCER

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